用“足额”关爱，减缓罕见（jiàn）病患（huàn）者之痛

　　罕见病病人承担了我们整个（gè）人类（lèi）的坏（huài）运气，我们（men）理应对他们表达我们的善意。

　　每年2月的最后一天，是“国际罕见病（bìng）日”。罕见病，不言（yán）而喻就（jiù）是非常少见的（de）疾病（bìng），因（yīn）此，站（zhàn）在社会的大样本上看，这些人（rén）也许（xǔ）只存在于小（xiǎo）数（shù）点后面的若（ruò）干位。所（suǒ）以，对于不少的罕见（jiàn）病，不要说是社会人士，就是很多专（zhuān）业的医生，也不曾接触过。

　　但概率数字（zì）再微不足（zú）道（dào），具体到个人就是（shì）百分之（zhī）百的不幸。相比于一（yī）些常见病，甚至是（shì）肿瘤患（huàn）者（zhě），罕见病人（rén）更加不幸，因为他们的疾病要么诊断不清，要么诊断了也没有合适的治（zhì）疗方法，即便有（yǒu）一些可以尝试的（de）办法，价格（gé）也十分高（gāo）昂。

　　2月27日发布的（de）《2018中（zhōng）国罕见（jiàn）病调研报告》显示，罕见病病人平均需自费医疗开支的70%到80%，因病返贫是（shì）这类患者及其家庭，非常（cháng）难以躲过的一道宿命。

　　如（rú）今（jīn）在全（quán）球范围内已确认的罕见病（bìng）种超过6000种，人（rén）们（men）相对熟悉一点的可能（néng）有“渐冻人”“瓷娃娃（wá）”……这里（lǐ）面只有约千分之（zhī）一（yī）的（de）罕见病能够（gòu）治疗，简直（zhí）就是凤毛麟角。

　　更加令人不安（ān）的是，对于罕见病，非但（dàn）难以治（zhì）疗，还难以预防。

　　去年（nián），美国《科学》杂志发表文（wén）章称（chēng），新研究（jiū）表明，超过60%的癌（ái）症基（jī）因突变，可（kě）归咎（jiù）于（yú）健康（kāng）细胞在分裂过（guò）程中发生（shēng）的复制随机错误，而不是遗传基因或环境（jìng）因（yīn）素（sù）。用通（tōng）俗的话（huà）说，得不得（dé）癌（ái）症，很大程度上就是运气（qì）原因。

　　这其（qí）实也揭示了很多疾（jí）病产（chǎn）生的不（bú）可控本质。一些疾病的来（lái）临，与很多生活中的意外，都属于天有不测风云，罕见病的出现也不乏（fá）这样的属（shǔ）性（xìng）。从这个意义上讲，是罕（hǎn）见病病（bìng）人承担了（le）我们（men）的坏（huài）运气，我们理应对（duì）他们表达我们（men）的善意。

　　最为（wéi）现实的帮助，首（shǒu）先是经（jīng）济（jì）上的帮扶（fú）。不管是基（jī）本的医疗（liáo）保险还是越来越（yuè）普及（jí）的商（shāng）业保险，可以对（duì）6000多种罕见（jiàn）病留出专门的条款，当（dāng）不幸降（jiàng）临的时候，能及时保证对患者有（yǒu）益的医（yī）疗手段能尽早到位。

　　与此同（tóng）时，在社会中也应更多地听见对罕见（jiàn）病患（huàn）的爱心接力。诸如（rú）在（zài）前几年发动的一场针对渐冻症的冰（bīng）桶挑（tiāo）战（zhàn）爱心传递，不但募（mù）集了大量的专项（xiàng）资金，还（hái）让社会更多地了解了渐（jiàn）冻症（zhèng）。希（xī）望这样（yàng）的爱（ài）心（xīn）能经常（cháng）出现，最好能催生（shēng）更多的专项基（jī）金，让（ràng）罕见病患感到关爱随时存在（zài）。

　　另外，就是在可能的政（zhèng）策范围内，为（wéi）这（zhè）些患者提供尽可能的方便。例如在去年，我国出（chū）台的《拓（tuò）展性同（tóng）情使用临（lín）床试验用药（yào）物管理办法（fǎ）(征求意（yì）见（jiàn）稿)》，允许在开（kāi）展（zhǎn）临床试验的（de）机（jī）构内使用尚（shàng）未得到批准上（shàng）市（shì）的药物给急（jí）需的患者（zhě）。这（zhè）也被称作中国版的“同情给药制（zhì）度”，对于尽早让罕见（jiàn）病患用（yòng）上价格低廉（lián）的药物，提供了帮（bāng）助。类似的政策，多（duō）多益善。